Comprendre et agir tôt pour protéger la santé visuelle des enfants
Chaque année en Suisse, près de 4’000 enfants présentent des troubles visuels susceptibles d’affecter leur développement, leurs apprentissages et leur qualité de vie. Parmi les maladies oculaires pédiatriques figure le rétinoblastome, un cancer rare qui touche principalement les enfants avant l’âge de 5 ans.
L'un des objectifs majeurs de la Fondation Conteurs sans frontières est de prévenir les troubles visuels, la cécité et les maladies oculaires pédiatriques : c'est pour répondre à cet enjeu qu'elle place la santé visuelle des enfants au cœur de ses priorités, en s'appuyant sur de nombreuses années de collaboration avec le professeur Francis Munier (Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Lausanne) et le professeur Daniel Schorderet (Institut de recherche en ophtalmologie, Sion). Aujourd'hui, cette expertise se concrétise à travers DECLIC – En un clin d'œil, ça saute aux yeux !, notre future campagne nationale de sensibilisation aux troubles et maladies pédiatriques oculaires.
4'000 enfants concernés chaque année, 8 troubles ou maladies oculaires pédiatriques, 4 signes d'alerte simples à reconnaître, 200'000 familles à sensibiliser.
Détecté suffisamment tôt et pris en charge de manière adaptée, il présente un taux de guérison supérieur à 95 %. Avec la campagne DECLIC, la Fondation Conteurs sans frontières rend la prévention accessible à toutes les familles en les aidant à reconnaître quatre signes d’alerte : une pupille blanche, un strabisme, un œil rouge persistant ou une douleur oculaire.
L’objectif est simple : réduire les retards diagnostiques en donnant aux familles, aux éducateurs et aux professionnels des outils pédagogiques simples pour reconnaître à temps les signes d'alerte, protéger la vue et, dans le cas du cancer de l'œil, contribuer à sauver des vies.
Quatre signes qui doivent attirer l’attention
Une observation précoce peut permettre d’orienter rapidement l’enfant vers un professionnel de santé. Quatre signes simples doivent inciter à demander un avis médical : une pupille blanche visible notamment sur une photo, un strabisme, un œil rouge persistant ou une douleur oculaire. Une vigilance particulière est recommandée dès les premiers mois de l’enfant et en cas d’antécédents familiaux.
Observer et apprendre en famille
DECLIC aide les familles à reconnaître les principaux signes d’alerte grâce à des supports simples et accessibles. Une affiche de sensibilisation et un flyer-jeux permettent aux enfants et aux parents d’apprendre à observer tout en jouant. Un cahier d’animation familial viendra compléter le dispositif avec des activités pédagogiques hors écran.
Sensibiliser pour mieux repérer
Les parents et les professionnels qui accompagnent l’enfant jouent un rôle essentiel dans le repérage précoce des troubles visuels. Une pupille blanche, un strabisme, un œil rouge persistant ou une douleur oculaire doivent conduire à demander rapidement un avis médical. Grâce à ses supports ludiques et accessibles, DECLIC facilite l’observation, le dialogue et l’adoption d’une vigilance active au quotidien.
Un suivi adapté aux familles à risque
Certains rétinoblastomes peuvent avoir une origine héréditaire, notamment lorsqu’une mutation du gène RB1 est présente dans la famille. En cas d’antécédents, un suivi ophtalmologique précoce ainsi qu’un conseil génétique peuvent être proposés par une équipe médicale spécialisée. DECLIC contribue à mieux faire connaître ces facteurs de risque, mais seul un professionnel de santé peut établir un diagnostic et recommander un suivi adapté.
Progrès de la recherche sur le rétinoblastome
Nous pouvons observer plusieurs avancées significatives ces dernières années. Grâce aux efforts Un réel impact positif des efforts est remarqué en matière de recherche de traitements du rétinoblastome :
Développement de traitements conservateurs : Le nombre d'énucléations (ablation de l'œil) a considérablement diminué grâce à l'introduction de nouvelles techniques de traitement. Aujourd'hui, des traitements conservateurs sont possibles pour la plupart des cas de rétinoblastome bilatéral et de plus en plus de cas unilatéraux.
Nouvelles méthodes d'administration de chimiothérapie : L'introduction de la chimiothérapie intra-artérielle et intra-vitréenne a permis une action plus ciblée sur la tumeur, réduisant ainsi les effets secondaires systémiques.
Amélioration des techniques focales : La thermochimiothérapie, combinant laser et chimiothérapie, ainsi que la cryothérapie améliorée, ont augmenté l'efficacité des traitements locaux.
Radiothérapie de précision : L'utilisation de la protonthérapie permet une meilleure épargne des tissus sains tout en ciblant efficacement la tumeur.
Augmentation du taux de survie : Dans les pays à hauts revenus, le pronostic vital du rétinoblastome est devenu excellent, avec un taux de guérison atteignant 90-95% pour les cas de rétinoblastome intraoculaire.
Amélioration du suivi : Des protocoles de suivi à long terme ont été mis en place, permettant une meilleure prise en charge des patients après le traitement initial.
Perspectives de recherche
La recherche sur le rétinoblastome progresse constamment. Les avancées récentes incluent :
- Le développement de traitements ciblés moins invasifs
- L'amélioration des techniques d'imagerie pour un diagnostic plus précis
- L'exploration de nouvelles approches thérapeutiques basées sur la génétique
Épidémiologie et génétique
Le rétinoblastome représente environ 3% des cancers pédiatriques, avec une incidence mondiale d'environ 8000 nouveaux cas par an. Il est plus fréquent dans les pays en développement, où surviennent près de 90% des cas.
La maladie est causée par des mutations du gène RB1, un gène suppresseur de tumeur. Ces mutations peuvent être héréditaires (40% des cas) ou survenir de manière sporadique (60% des cas).
